“别人缺钱,缺爱,缺流量。而我缺氧。”24岁,是一个活力四射的年纪,也是人生当中最美的年纪,但她却带着面罩,拖着长长的氧气管,静静地坐在床上。唯一能做的,就是画画,看手机。偶尔将头转向窗外,透过狭小的窗户栅栏,看看外面的风景。累了,伏在妈妈怀里,或者伏在枕头上休息一下,这是她最舒服的姿势,尽管还有些喘。
初秋时节,高温依然在肆虐,在安徽蚌埠五河双庙镇卫生院三楼顶层的一间简易房里,24岁的女孩戴蓉静静地坐在床上,打着点滴。戴蓉脸上戴着一个硕大的面罩,只留下两个眼睛。面罩下拖着长长的管子,一直延续到几米外的制氧机上。妈妈黄先华在一旁静静地看着女儿,沉重的呼吸声,让整个房间显得有一丝生机。
这是一间用泡模板搭建的简易房,原来是卫生院的杂物间。黄先华来了后,将房间收拾出来,装了空调,成了女儿的病房。因为听说卫生院的医生可以通过针灸治疗缓解女儿的病情,三个多月前,黄先华带着女儿来到这里。“中医治疗是免费的,但往常吊水打针,还是需要费用。”图为妈妈在给戴蓉贴敷膏药。
戴蓉来自安徽南陵籍山镇,从小就检查出患呼吸系统疾病,经常去医院治疗,初中后有所加重,但勉强可以上学。直到高二时,病情变得严重,出现呼吸衰竭,被送往大医院救治。从那以后,戴蓉就无法上学,每天需要戴着面罩,靠吸氧维持生命。这一戴就是六年时间。
戴蓉患病20多年来,妈妈黄先华带着她辗转于各大医院,从芜湖到南京到杭州,再从上海到无锡,到处求医问药,中医西医,土偏方,能试过的几乎都已经试过,但是女儿的病情仍然在不断的加重。
经过诊断,戴蓉患的是支气管扩张,呼吸衰竭二型,并致心力衰竭。医生说,戴蓉的病有不可逆转性,也就是要么维持现状,要么加重,唯一的治疗方式,就是双肺移植。不过需要身体状况能接受移植,还得有肺源,此外还需要几十万元的手术费用,三者缺一不可。
不断地住院治疗,让原本就不富裕的家庭花光了积蓄,双肺移植的手术费用,对她们来说更是奢望。父亲的工资仅仅够维持日常生活开销,因为家庭原因,现在戴蓉父亲偶尔会神志恍惚,严重时都找不到家。
为了节省医药费用,在家的时候,戴蓉妈妈常常自己去采药。为了采草药, 50岁的黄先华记下了每一株草药长什么样子,每天早晨6点起床,开始为女儿熬药,从未间断。在没钱到大医院治疗后,妈妈带着她尝试各种民间偏方。
生命很脆弱。患病后的戴蓉每天拖着长长的氧气管,什么都不能做,洗衣做饭,工作,对她来说这些都太难太难。甚至吃饭都没力气,说话也得轻声轻语。图为累了的戴蓉喜欢趴着睡,这样会舒服一些。夜晚则喜欢趴在妈妈怀里睡。
但是戴蓉的内心世界里却无比强大。这么多年,戴着面罩生活的戴蓉,每天坐在床上,听着歌,画着画,打发时间。
在没有任何老师的教学,靠着自己的天赋,画出一幅幅精美的铅笔画。戴蓉说,这每一幅画都像是在和梦想和生命对话。
图为戴蓉在画一幅孙悟空。戴蓉曾经将自己的作品发到网上,还有作品被人求购。因为身体不好,有时候一周时间才能画一幅。
病房里,一张纸上戴蓉写上了这样一段话:一只蛹看着蝴蝶在花丛中飞舞,非常羡慕:“我可以和你一样飞翔吗?”“可以,但是,你得做到两点:第一,你渴望飞翔;第二,你有脱离你那巢穴的勇气。”蛹说:“这不是意味着死亡?”蝴蝶说:“以蛹来说,你已经死亡;以蝴蝶来说,你获得了新生。”要获取新生,就必须彻底改造旧的自我。她多想成为一只蝴蝶。
说到未来,戴蓉突然潸然泪下,她不知道自己还有多少个明天,或许再也没有明天。几天前,她突然呼吸衰竭,被送到蚌埠医院重症监护室急救。
戴蓉流泪,是觉得对不起妈妈,因为自己拖累了妈妈20多年。很多时候戴蓉都想过要离开这个世界,可惜她一直没有勇气,也不愿让她的父母承受失去她的伤痛。可是如果这样一辈子,她只会是父母巨大的负担。
现在,戴蓉最大的愿望就是可以脱掉面罩,拿掉管子,和爸妈一起散步,呼吸一口新鲜空气。戴蓉说,她曾经多次在梦里可以和正常人一样走路,醒来却是一场空。
8月25日,戴蓉母亲黄先华打电话给摄影师,说合肥一个乡村医生联系她,可以帮她女儿治病,她有些心动,想去看看,征求摄影师的意见,摄影师却不知道怎么回答她。
这么多年来,黄先华带着女儿,拖着重重的制氧机,跑了不知多少个地方。从大医院到民间偏方,唯一的愿望就是,让女儿脱下面罩,能够走出房间,呼吸新鲜空气,但却那么难。而现在,因为经济原因,连想维持女儿生命都很难。